“Todo se aprende en el camino”: las madres también luchan por el espacio de sus hijos en la sociedad, la familia y la escuela

Milo tiene diez años, una sonrisa contagiosa y un deseo muy ferviente: ama llegar a los lugares a los que su madre le promete ir de visita. Casi que no aguanta la espera para ir a la casa de la abuela, o a ver a sus amigos, o salir de paseo. Pero, una vez que llega, el deseo que se activa es el de irse de vuelta a su casa. Todo junto, todo intenso. Las visitas duran como mucho media hora, y ese período alcanza para que él se sienta feliz. Mercedes Zessa, su madre, que lo conoce como nadie, ya sabe cuánto pueden durar esas salidas y organiza todo para que los dos las puedan disfrutar. En la casa de la abuela, es un raid de media hora en que le preparan su milanesa con papas, juegan, conversan y se van. Todos contentos, pero a un ritmo impensado.

Milo nació con una malformación que le generó a las horas de vida un accidente cerebrovascular (ACV) y después una parálisis cerebral con secuelas motrices y cognitivas. Los médicos le dicen a Mercedes que Milo es único y la madre lo confirma. Contra los pronósticos iniciales, Milo hoy camina, va al colegio, habla y se expresa con toda claridad, aunque no mantiene un diálogo convencional. Dice lo que quiere, y se hace oír.

Detrás de esa amorosa cotidianeidad que construyeron en su casa en City Bell, se despliega una trama diaria de gestión 24/7, de trámites y decisiones que forman parte de una compleja logística que Mercedes mantiene a rajatablas para que todo funcione. Su historia refleja la realidad de muchos de hogares que crían hijos con alguna discapacidad, donde miles de mujeres que hoy festejan su día, despliegan el múltiple trabajo de ser madres, acompañar y sostener a sus hijos en sus terapias y tratamientos, enfrentar el rechazo social y escolar y además, luchar con los trámites y burocracia del sistema de salud y educativo y en los últimos años, además tiene que luchar y reclamar contra las políticas del Gobierno en materia de discapacidad.

“Lo que más me agobia es la toma constante de decisiones”, confiesa Mercedes, comunicadora de profesión y trabajadora nodocente en la Universidad Nacional de La Plata. “Estás todo el tiempo tratando de hacer las cosas bien y quedás a mitad de camino un montón de veces. Todo el tiempo estás pensando en la logística, cómo hacer lo mejor, habiendo errado varias veces. Existe esa frase hecha de que ‘la mamá siempre sabe lo que su hijo necesita’. A veces sí, pero a veces no. No somos todopoderosas. Yo como cualquier mujer un día quise ser mamá, tuve un bebé. Pero después me di cuenta que no había contratado el pack básico, que tenía que aprender de psicología, de neurología, de medicación. Y lo hice. Como todas. Por eso me choca cuando alguien me dice, ´Yo no hubiera podido´. No es así. Todos podemos. No tengo habilidades especiales, me hago cargo de la situación”, explica.

El contexto actual de la discapacidad no hace las cosas más fáciles: los profesionales con honorarios desactualizados y un nomenclador deficiente, trámites infinitos ante las obras sociales, cambios intempestivos en las reglamentaciones que pueden tener impactos impensados en la vida de ese chico. Actualmente, Mercedes enfrenta la amenaza de perder al acompañante terapéutico de Milo en la escuela especial. Pese a que es un estudiante avanzado de Psicología, logró un vínculo muy bueno y un avance sustancial en el aula, una nueva norma exige que tenga un título específico de acompañante. “Para un niño que requiere rutinas estrictas, cambiarle el acompañante significa volver a empezar de cero”, señala. A esto se suma la falta de terapistas ocupacionales en la zona por el mal pago, lo que deja a Milo desde hace más de un año sin una atención clave para su autonomía, como aprender a ponerse el buzo solo, ya que no tiene buena movilidad de su mano izquierda.

“Hay un zócalo en la cabeza que nunca se apaga”, dice Mercedes, para intentar explicar cómo es la carga mental de una madre de un hijo con una discapacidad. Ella y su esposo, profesor de música, organizan sus horarios laborales de manera milimétrica para que siempre esté uno de los dos con Milo. Las salidas sociales en pareja quedaron relegadas; las reuniones requieren un entorno comprensivo capaz de tolerar imprevistos y conductas disruptivas.

Incluso en los momentos de aparente calma, la mente no descansa. “Hay un zócalo en la cabeza que no se apaga nunca: puedo estar manteniendo una conversación, leyendo un libro o en el trabajo y a la vez estoy pensando en el reclamo de la farmacia, el reintegro, el turno médico. Eso nunca se apaga”, sintetiza Mercedes. Hay otra preocupación mayor que vuelve una y otra vez: ¿Qué va a pasar en el futuro, cuando ella y su marido no estén?, cuenta.

Toda esa lucha vale la pena, dice Mercedes, cuando ve a Milo sonreir. Por ejemplo, cuando salen de paseo, aunque la alegría de llegar dure 15 minutos y sea reemplazada por la alegría de irse, 15 minutos después. O, cuando lo visitan sus cuatro amigos del colegio anterior, que lo entienden, lo aman, lo cuidan y le tienen toda la paciencia. Fueron ellos los que le enseñaron en segundo grado a dibujar la letra M en el pizarrón. “Milo ama encontrarse con ellos, ellos le tienen mucho cariño y paciencia, eso sí, a la media hora que llegaron, tiene ganas de que se vayan y me pide que vayamos todos a pasear en auto, para llevarlos a sus casas. Volvemos a casa, agotados y felices”, cuenta Mercedes.

Lo invisible

Carolina Rabazani es la madre de Josefina, de 13 años y de Bautista, de 8. Viven en Arroyo Cabral, un pueblo de 2000 habitantes en Córdoba. “Somos del interior del interior”, dice Carolina. Están a dos horas de la capital provincial. Bautista tiene X frágil, que es una discapacidad intelectual que se produce por una mutación de los genes de la madre. Cuando tenía seis meses, Carolina se dio cuenta de que cuando lo sentaba a Bauti en la cuna e iba a agarrar un peluche, el bebé no podía volver a su posición. A partir de allí empezó una recorrida interminable por especialistas, y una sucesión de posibles diagnósticos, como Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) hasta que finalmente una neuróloga les sugirió hacer un análisis genético y allí dieron con este diagnóstico poco frecuente.

“Atrás de un chico con un diagnóstico que está sentado en una escuela común hay un trabajo enorme de la familia y de un equipo de profesionales, y todo eso parece invisible”, dice Carolina, que se formó como acompañante terapéutica para poder acompañar a su hijo, cuando no consigue uno a través de la obra social.

Recibir la noticia de que su hijo tiene síndrome X frágil no fue sencillo. Mientras que el esposo de Carolina se preguntaba “¿por qué a nosotros?”, ella, propuso cambiar el enfoque: “Me pregunté ‘¿para qué?’. Entendí que con su mirada Bauti me había elegido a mí como mamá, entre muchas, porque sabía que iba a ser una madre luchadora, que iba a hacer valer sus derechos y a darle todo el amor que necesitaba”, dice.

Uno de los desafíos de enfrentarse a un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, es la poca información disponible. Carolina no paró de buscar desde el minuto uno. Así fue como se contactó a través de redes sociales a una comunidad de familias con el mismo síndrome. Allí conoció a una genetista y madre de un niño con el mismo diagnóstico, que le compartió tanto su conocimiento científico y como su experiencia cotidiana. Tiempo después, cuando viajaron a Buenos Aires, para conocer el palco sensorial del club Independiente, Carolina y Bautista fueron a Pilar, para reunirse con esa madre y a ese hijo con el que compartían tantas experiencias.

Con el diagnóstico comenzó la lucha incansable con la obra social, que rechazó cubrir el acompañante terapéutico, los pañales, la medicación y la maestra integradora para Bautista. Ante las negativas, Carolina debió recurrir a un abogado e iniciar un recurso de amparo. Aunque la Justicia falló en favor de la familia, la prestadora demoró varios meses en cumplir la orden. Algo que se repitió a lo largo de los años. Justamente, porque la ley la obliga a renovar el amparo todos los años. “Vivís con nervios e impotencia todo el trámite, no estás pidiendo una tontería; pedís apoyos básicos para que tu hijo pueda vivir el día a día, aprender y vincularse”, dice.

A punto de cumplir 9 años en una semana (el 24 de octubre), Bauti, y después de mucho apoyo de su mamá, que no dudó en quedarse ella en el aula para poder sostener a su hijo en la escuela, lo avances que logró su hijo la llenan de orgullo. El trabajo articulado entre la familia, la escuela y los terapeutas están dando sus frutos. Los compañeros de Bauti lo quieren mucho y para el Mundial, el chico y su mamá decidieron organizar una entrega de medallas a sus compañeros por trabajar por la inclusión. Ahora, como fruto de todo esos avances, y gracias a una maestra muy empática, dice Carolina, logra quedarse solo dos horas y media en la escuela, asiste a cumpleaños infantiles, disfruta salidas al cine con sus compañeros y resuelve sin problemas y de forma cada vez más autónoma las actividades en sus cuadernos.

“Cuando ves sus avances, decís que vale la pena todo el esfuerzo y que el cansancio no te va a ganar. Me siento orgullosa por él y por la mamá luchadora que soy”, concluye Carolina.

“Nadie te explica cómo ser mamá”

“Detrás de cada niño hay historias que no siempre se ven, y detrás de esas madres, un esfuerzo silencioso que no siempre encuentra la comprensión que una necesita”, dice Carla Báez, que tiene 42 años, es empleada administrativa, vive en Merlo y es madre de Axel, de 8 años, que fue diagnosticado antes de los tres años con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

“Axel es mi único hijo. No conozco otra forma de ser madre”, cuenta. El diagnóstico llegó después de que otra mamá de un chico con TEA, la ayudó a ver rasgos que para ella pasaban inadvertidos: Alex no respondía cuando lo llamaban por su nombre, tenía reacciones que podían parecer exageradas, se mostraba muy ansioso frente a ciertas situaciones. Y así fue cómo empezó a preguntar y a investigar, a ver especialistas y finalmente llegó el diagnóstico. Ponerle nombre a eso que le ocurría a su hijo le marcó un camino a seguir.

Carla comenzó a transitar un mundo nuevo, en el que no había reglas claras y pese a que son muchas las familias que atraviesan por lo mismo, lo que reina es el desconcierto y una sensación de mucha soledad. “Cuando recibimos el diagnóstico, el doctor nos dio un papel como si fuera una receta de un remedio: ‘Tenés que hacer esta terapia, esta otra y esta otra más, y andá averigua, eso fue todo lo que nos dijo”, cuenta. Hubo que empezar a buscar, en total desconcierto. “No sabés qué hacer. Por dónde empezar, pero en medio de esa soledad, encontré otras madres, que estaban igual que yo con las que hicimos red y nos ayudamos entre todas y eso cambia las cosas completamente”, cuenta.

Carla dice con humor que las madres de chicos con alguna discapacidad se convierten un poco en detectives. “Allí se activa el modo madre detective o madre científica. No sabés nada del tema. pero estás a cargo y a partir de allí, tu cabeza no para de pensar, averiguar e investigar. Te la pasas todo el tiempo investigando. Googleando, preguntando, conectando. Cada cosa, cada diagnóstico, cada terapia, cada recomendación, buscas, hablás con otras mamás, investigás. Todo para comprender y poder guiar a nuestros hijos”, detalla.

Pero, lo más difícil, es luchar para que su hijo tenga un espacio propio sin etiquetas en la sociedad, en la familia, en la escuela. “Lucho para que Axel no sea definido por un diagnóstico. Quisiera que todos vean sus capacidades, su sensibilidad y todo lo que tiene para ofrecer. Y que comprendan que cuando algo le cuesta, o cuando se desregula, no significa que no quiera o no pueda, sino que quizás necesita otra manera de aprender y de hacer”, define. El desafío de la inclusión todavía es enorme, dice. “No quiero que él cambie su manera de ver las cosas y de sentir solo para que encaje en la sociedad”, agrega.

No es sencillo. En el camino de la escolaridad, Axel tuvo que pasar por dos jardines y tres escuelas. Siempre en búsqueda de lo mismo: comprensión, escucha y diálogo. “Que no lo vean como un alumno más, sino que se comprenda que se necesitan otras aperturas”, dice.

Como miles de madres que crían hijos con algún diagnóstico o condición, Carla cumple varias funciones en una. “Nadie te explica cómo ser mamá y menos cómo ser mamá de un hijo con una discapacidad. Todo se aprende en el camino. Lo que pasa es que la carga mental es enorme, porque no tenemos descanso. Y a eso se le suma muchas veces luchas con el sistema de salud y educativo para que tu hijo tenga las terapias y coberturas que le corresponden”, dice.

“En la escuela es un proceso bastante difícil encontrar que se pueda trabajar en equipo. Queda esa sensación de que una siempre está sola o que está buscando conflicto, y es todo lo contrario: se busca acompañar de la mejor manera posible”, relata.

“Siento impotencia y soledad cuando mi hijo llega angustiado del colegio y los demás no comprenden lo que sucede. Una quisiera que pudieran verlo como yo lo veo: entender qué le está pasando y ayudarlo sin juzgarlo. Muchas veces siento que tengo que explicar una y otra vez por qué necesita que lo acompañen de una manera diferente. Duele cuando otra madre que no pasa por esta situación opina o minimiza lo que nos pasa. O que te mira si tu hijo grita, llora o se desrregula en la calle. Es muy frecuente escuchar: ‘Pero sí, es como todos los chicos´. Y si bien Axel es un niño como cualquier otro, con sus gustos, alegrías y sueños, no todos regulan sus emociones de la misma manera, no experimentan las situaciones con la misma intensidad ni necesitan los mismos apoyos”, explica Carla.